Fibromialgia y S,F.C La incómoda verdad

arrina? arrina no...

ARRIBAAAAA!!!!!!  

Hola a tod@s

He estado relellendo las contestaciones, del post y he visto, que se me a olvidado mencionar, alguna cosilla.

Creo que fue Rafa2007 el que mencionó, el tema de que había intentado, que le desviaran a un centro de referencia de enfermedades raras. El otro día me metí a buscar por internet "siere" y mi sorpresa fué que ni la fibromialgia ni el S.F.C., están contempladas como enfermedades raras. Así que poco podremos hacer por esta parte.

En todo caso, tenemos el problema, de que no terminan de pornerse deacuerdo, en cuanto al tanto por ciento de población que padecemos estas dos enfermedades. Pero aún así, aún poniendonos en el mejor de los casos, no podemos acceder a la lista, por la sencilla razón de que se considera enfermad rara, la que aparece con una baja frecuencia. Esta frecuencia la estiman en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además hay otra característica que creo que tampoco cumplimos y es que plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos (no creo que tengamos pocos casos para ser analizados)

Las demás características a mi modo de entender si las cumplimos:

Tienen origen desconocido en la mayoría de los casos.

Conllevan múltiples problemas sociales.

Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.

Existen pocos datos epidemiológicos.

Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

No se, complicadilloveo el tema, cuando ayer mismo, mi médico de cabecera me dijo, que claro, como la fibromialgia es el saco roto donde van a parar lo casos que no se pueden explicar... Lo cual me lleva a pensar que hay personas, que tienen efectivamente enfermedades raras que no son pocas (mirad si podeis el largo listado que hay), y que en vez de desviarlas, les dicen que tienen fibro y les dan tratamientos que seguro que poco les van a ayudar.

Y aquí con el follón que hay, a ver como leches son capaces, de dar el tanto por ciento de población real,que si que encaja en todo el conjunto de sintomatologías que se dan en un fibromialgico/a....

No se dan cuenta, de que si afinaran un poco más, habran personas que si encajarían en estas listas, y que podrían estar recibiendo un tratamiento, mas acorde con su dolencia. Que lástima que las cosas sean así.

Yo entiendo que visto desde fuera, la enfermedad es demasiado subjetiva, pero es que los sintomas está ahí. A mi me da igual que a esto le llamen fibromialgia, como si la quieren llamar "perico de los palotes". Pero lo que está claro es que la sintomatología se repite en los individuos que la padecemos, y con eso de que es el saco roto, no nos ayudan nada psiquicamente, porque nos dan a entender que es algo superfluo y poco contrastable. Y con estas, te vas a casa, y que tenemos que pesar?. Pues desde luego lo que yo pienso es que para ellos les hacemos perder el tiempo, y nosotros nos quedamos a verlas venir y aquí nadie hace nada. A ver si siguen sacando pruebas de que la fibromialgia existe, y nos reconocen de una vez, que tenemos casos en los que se da con mas virulencia, y no tenemos ayudas, ni podemos trabajar, ni hacer las cosas que la gran mayoría de la población, puede hacer.

De veras que veo un callejón sin salida en este momento. Me disgusta mucho la situación que estoy pasando, sin saber como me levantaré mañana, sin poder hacer planes de casi ningún tipo, y en el caso de que me levante mejor que otros días, cuanto tiempo tengo para disfrutar (normalmente poco).

Es cierto que el día que me levanto mejor, aprovecho el "tiempo de bonanza" y no me paso el día pensando en que momento se va a acabar, pero normalmente se me acaba muy pronto. Es muy frustante.

Hoy he recibido la llamada que estaba esperando del médico forense, y me he alegrado cuando me ha dicho que podemos meternos con el INSS, pero es que no tengo ganas de otro enfrentamiento. No digo que no lo vaya a hacer, si seguís el post ya sabeis que lucho hasta donde sea, pero es que todo es cuesta arriba. Y estoy cansado ya de sentirme una piltrafa, y de no tener soluciones, y de no ser capaz de que mi vida funcione medianamente normal. Ahora se me ha presentado una posible salida, y el que algo quiere, algo le cuesta, pero otra vez de lucha sin saber que va a pasar. Necesito salir de este círculo y ponerme a trabajar aunque sea a media jornada. Ver un poco de gente y tener mi independencia económica, aunque luego la comparta toda con mi mujer, como ella hace tambien. Pero necesito sentirme un poco vivo. Yo le digo a mi mujer que en mi vida anterior he debido de ser muy malo. Se que hay gente que está peor que yo y no quiero que me malinterprete. Pero esto es casi la muerte en vida. No es que se me caiga el alma a los pies, es que la tengo de continuo allí. Me cuesta seguir para adelante y me obligo a seguir para adelante pero se me acaban las razones. Pero bueno, eso tengo que hacer ahora, que tenemos de nuevo un punto que tocar. Un punto que me puede hacer la vida algo mas facil y me pueda hacer replantear retomar muchas cosas.

Hoy necesitaba desahogarme sorry.

Un abrazo a tod@s

Hola a tod@s y ¡ARRIBA ESOS ÁNIMOS!

Soy una fibro más de Valencia. Tengo 47 años y me diagnosticaron la enfermedad en el 2004. Empecé a tener problemillas en el 2000, trabajando de administrativa : cervicalgia, tendinitis muñecas, codos y hombros. No había manera de recuperarme de ninguno de esos males. Las migrañas eran casi diarias, falta de memoria, despistes, muchísimo cansancio. Cada dos por tres estaba con lumbago,ya ni siquierapodía permanecer sentada porque me dolían las nalgas. Mi calidad de sueño era cada día peor. No tenía problemas para dormirme, el problema era que dormía cada vez menos y peor, rechinando los dientes y moviéndome muchísimo. Cada vez me costaba más levantarme de la cama, me fallaban las piernas y tenía que ir cogida a todo lo que encontraba hasta que se me iban calentando los músculos. Me pasaba media noche dando tumbos por la casa, sin saber cómo ponerme ni qué hacer y llorando muchas veces. Y por la mañana a trabajar. Y los fines de semana limpieza general en casa. El médico de cabecera ya no sabía por donde tirar. Radiografías, análisis, antiinflamatorios, relajantes musculares, inyecciones... Más de una vez me encontré delante de la pantalla de mi trabajo, completamente colocada por las pastillas. No quería tomármelas antes de salir de casa ya que tenía que conducir 20 km. y me daba miedo que pudiera pasar algo con el coche. Eso también lo deberían tener en cuanta los inspectores de la SS : intentamos seguir con nuestro trabajo y para ello tenemos que tomar tratamientos con muchos efectos secundarios que pueden resultar peligrosos a la hora de conducir o en nuestro lugar de trabajo. Es un poco como tener que trabajar drogados.

Por mi parte, al tener un trabajo sedentario, pensé que necesitaba hacer ejercicio. Me apunté a aerobic, yoga, baile de salón...iba después de una jornada de trabajo (salía de casa a la siete y media de la mañana y volvía a las siete y media de la tarde), criando dos hijas, y llevando el peso de la casa. En vez de sentirme mejor, cada vez estaba más y más agotada y con dolores por todo el cuerpo que achacaba a las agujetas. Finalmente tuve que dejar de lado el ejercicio y lo cambié por sesiones de acupuntura, osteopatía, fisioterapia... Nada, cada vez iba acumulando más cansancio y cada vez me dolía más partes del cuerpo.

Un buen día, cuando ya no podía casi andar arrastrando los piés, hice una lista de todas mis dolencias y pruebas médicas y me planté en urgencias del hospital que me correspondía. Les pedía ayuda llorando desesperadamentey decidieron ingresarme. Me tuvieron una semana haciéndome todo tipo de pruebas. Todo salía normal. Un día llegó un médico con una chuleta (los dibujos que detallan los puntos de la fibro) y se puso a toquetearme. Me dolía todo y más. Más tarde llegó el reumatólogo y me comunicó su diagnostico de fibromialgia, diciéndome que ésta enfermedad no tenía cura y que no había tratamiento específico. Me remitió al médico de cabecera con un tratamiento con antidepresivos, ibuprofeno y lorazepam. Me fueron aumentando la dosis de antidepresivos, poco a poco, hasta llegar al máximo posible ya que también arrastraba un depresión. A la vez me remitieron al psiquiatra de Salud Mental que diagnosticó un trastorno distímico, somatomorfo y un trauma post traumático.

Estuve de baja el tiempo máximo, yendo a inspecciones donde me lo hacían pasar muy mal y no dejaban de pedirme informes de todos los médicos. Finalmente pasé al tribunal médico, me denegaron por dos veces la invalidez. Busqué un abogada y fuimos a juicio. El juez me concedió la total. La SS apeló, volvimos a juicio, y al cabo de una año los jueces me han vuelto a conceder la invalidez permanente total. Ya puedo respirar, pero no ha sido un camino de rosas. Me lo han hecho pasar muy mal. Encima de estar enfermo, parece que quieran hundirete más y más.

Espero que mi historia os dé una poca esperanza. Se puede conseguir! Pero es un largo camino y está lleno de baches. Sigo con la misma dosis de antidepresivos y la pastilla para dormir. Al menos ahora que ya no tengo tanto estrés y que me asunto está solucionado, parece que mi calidad de sueño es un poco mejor. Los dolores siguen presentes y el día que me paso un poco haciendo esfuerzos, lo pago. Las secuelas pueden durar varios días. Los dolores de cabeza continuos también siguen ahí. Cómo llevaba ya demasiado tiempo tomando ibuprofeno, ahora tomo nolotil cada ocho horas. Si es una migraña no hay nada que hacer, y toca tomar Inmigran que hace que el dolor sea un poco más soportable.

Hace poco tiempo me registré en un foro de fibromialgia. Se llama fibroamigosunidos. Está bastante activo y tiene muchísima información interesante de todo tipo. Hoy me ha dado por navegar un poco y os he encontrado. No he podido resistir el impulso de comunicarme con vosotros. Todas nuestras historias parecen una repetición de lo mismo.

Un abrazo y mucho ánimo. Hay que "tirar palante" como sea.

Por si os interesa el informe del Hospital del Mar: pulsa_aquí

SALUDOS 

LLUNA

Menos mal que hay alguien más hábil que yo, no dí con el informe original por mucho que busqué...

Gracias LLUNA, con tu permiso pongo el enlace en el "post hermano" 

Saludos

¿Es la FM una enfermedad rara?

Por la cantidadde enfermosse diría que no, que la Fibromialgia no afecta a un número limitado de personas y eso motiva que seexcluyade ser considerada una enfermedad raray, entre otros,que se pueda incorporar enlaFEDER.

Ahora bien, con qué derecho o con qué criterio se nos excluye cuando ¿oficialmente¿ la Fibromialgia ni siquieraexiste en España para los organismos oficiales.

Pero es más, y que me perdonen aquellas personas que sufre enfermedades gravísimas si se dan por aludidas porque de verdad, si algo deseo, es que se le preste toda la atención del mundo, pero es que en realidad, todo lo que rodea al nombre de ER está completamente vacío de contenido y la única utilidad real que tiene es la de servir de florero para encubrir a los últimos gobiernos en su dejadez y falsedad en la que incurren unos y otros y para costearse alguna que otra reunión en un lugar encantador financiado por las farmacéuticas (1)

Con esta actitud consiguen elpropósito de dividir yenfrentar a los propios enfermos. Unos piensan que su enfermedad es especialmente grave ¿que no siempre es así- y los otros, los apestados mayoritarios, pensamosque padecemos una enfermedad que requiere toda la atención del mundo por la falta de reconocimiento de lo discapacitante y dolorosa que resulta, esperando que algún día se descubra la causa de esta dichosa enfermedad que nos va destrozando poco a poco.

Pero en realidad, y esa es la opinión personal que me he ido formando conforme he ido adentrándome en los foros específicos de muchísimas enfermedades, es que la nuestra es una enfermedad multisistétima, o sea, que no es una enfermedad única sino la suma de varias enfermedades que inciden a la vez sobre cada uno de nosotros según las que coincidan en cada uno de nosotros.

Y mientras esperamos que se descubra la causa de esa enfermedad, nos estamos prestando al juego de todo un sistema que no tiene el menor interés en prestarnos la atención que nuestra enfermedad requiere porque simplemente no está preparado para afrontarlo.

Es decir, cuando los enfermos de la artritis reumatoides, enfermedad reumática que está reconocida como una de las más agresivas y que a su vez también ha experimentado uno de los mayores avances en su entendimiento y tratamiento no reciben una atención como cabría esperar, los enfermos de esclerodemia, otra de las enfermedades más agresiva, se encuentran abandonados y desatendidos como cabría esperar, ¿cómo va a afrontar este sistema el tratamiento de una enfermedad multidisciplinar que requeriría estar siendo atendido simultaneamente por un reumatólogo, internista, endocrino y neurólogo entre otros a la vez cuando ni siquiera es capaz de atendernos ni uno de los mencionados?

Esta, y solo esta es la razón por la que pasan de puntilla prefiriendo hacer como que les interesa mucho atender esta enfermedad cuando en realidad saben perfectamente que no pueden dedicarnos más de lo que nos dedican y por ello se rodean de asociaciones dócilesy afines asus intereses para hacese las fotos de las revistas y garantizarse el puesto y sueldo nada despreciable.

En más de una ocasión se ha levantado alguna que otra voz critica en la red iris que ha sido acallada rápidamente porque en realidad no les interesa que los enfermos expresen sus opiniones sino es para alabar los grandes esfuerzos y avances que se están consiguiendo en el tratamiento y conocimiento de las ER.

A mi juicio, mi tocayo Rafa2009 lo exponía muy bien cuando decía que no todos compartimos los mismo síntomas, lo que de alguna viene a confirmar lo que yo pienso al respecto.

Y es por ello por lo que piensoque los enfermos de FM, SFC, artritis reumatoides, esclerodermia, Lupus, Chrohn, Polimiositis y Tiroiditis de Hashimoto, y otros tantos más ,deberíamos intentar formar un frente común hasta el punto que, llegado el caso, presentarnos en los Municipios y en la Autonómicas como agrupaciones electorales para tratar de hacer depender la formación de gobiernos en aquellos casos en los que se necesite uno o dos votos concejales o diputados para forma la mayoría del compromiso que adquieran con las persona que sufrimos enfermedades crónicas.

Estoy convencidoque sólo el miedo a que eso pudiera ocurrir y pudiera romper el mapa político establecido provocaría que los políticos ¿que son los únicos que pueden poner los medios- perdieran el culo por tal de no perder el sillón.

Os dejo algunos vinculos que creo os pueden interesar.

http://www.peritajemedicoforense.com/JOUV ENCEL35.htm

http://www.peritajemedicoforense.com/

(1) ojo, que en modo alguno comparto las tesis de Discovey Dsalud ni discípulos porque en el fondo los intereses de unos o los otros son idénticos.

Hola a tod@s

Lo siento, pero creo que no me voy a llegar a aclarar nunca con este editor de texto, así que lo intento otra vez:

¿Es la FM una enfermedad rara?

Por la cantidadde enfermosse diría que no, que la Fibromialgia no afecta a un número limitado de personas y eso motiva que seexcluyade ser considerada una enfermedad raray, entre otros,que se pueda incorporar enlaFEDER.

Ahora bien, con qué derecho o con qué criterio se nos excluye cuando ¿oficialmente¿ la Fibromialgia ni siquieraexiste en España para los organismos oficiales.

Para empezar, lo primero que habría que hacer en España y en la UE es reconocerla como tal y como ese no es el caso, a pesar de estar recogida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y clasificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades en ICD-10 con elcódigoM79.0, en el que, si no me equivoco, también se recoge el Síndrome de Fatiga Crónica vagamente como enfermedad rara, al final pasan de puntillas para no levantar demasiado polvo, no valla a ser que descubramos el pastel y todos los interes que se mueven detrás.

Pero es más, y que me perdonen aquellas personas que sufre enfermedades gravísimas si se dan por aludidas porque de verdad, si algo deseo, es que se le preste toda la atención del mundo, pero es que en realidad, todo lo que rodea al nombre de ER está completamente vacío de contenido y la única utilidad real que tiene es la de servir de florero para encubrir a los últimos gobiernos en su dejadez y falsedad en la que incurren unos y otros y para costearse alguna que otra reunión en un lugar encantador financiado por las farmacéuticas (1)

Con esta actitud consiguen elpropósito de dividir yenfrentar a los propios enfermos. Unos piensan que su enfermedad es especialmente grave ¿que no siempre es así- y los otros, los apestados mayoritarios, pensamosque padecemos una enfermedad que requiere toda la atención del mundo por la falta de reconocimiento de lo discapacitante y dolorosa que resulta, esperando que algún día se descubra la causa de esta dichosa enfermedad que nos va destrozando poco a poco.

Pero en realidad, y esa es la opinión personal que me he ido formando conforme he ido adentrándome en los foros específicos de muchísimas enfermedades, es que la nuestra es una enfermedad multisistétima, o sea, que no es una enfermedad única sino la suma de varias enfermedades que inciden a la vez sobre cada uno de nosotros según las que coincidan en cada uno de nosotros.

Y mientras esperamos que se descubra la causa de esa enfermedad, nos estamos prestando al juego de todo un sistema que no tiene el menor interés en prestarnos la atención que nuestra enfermedad requiere porque simplemente no está preparado para afrontarlo.

Es decir, cuando los enfermos de la artritis reumatoides, enfermedad reumática que está reconocida como una de las más agresivas y que a su vez también ha experimentado uno de los mayores avances en su entendimiento y tratamiento no reciben una atención como cabría esperar, los enfermos de esclerodemia, otra de las enfermedades más agresiva, se encuentran abandonados y desatendidos como cabría esperar, ¿cómo va a afrontar este sistema el tratamiento de una enfermedad multidisciplinar que requeriría estar siendo atendido simultaneamente por un reumatólogo, internista, endocrino y neurólogo entre otros a la vez cuando ni siquiera es capaz de atendernos ni uno de los mencionados?

Esta, y solo esta es la razón por la que pasan de puntilla prefiriendo hacer como que les interesa mucho atender esta enfermedad cuando en realidad saben perfectamente que no pueden dedicarnos más de lo que nos dedican y por ello se rodean de asociaciones dócilesy afines asus intereses para hacese las fotos de las revistas y garantizarse el puesto y sueldo nada despreciable.

En más de una ocasión se ha levantado alguna que otra voz critica en la red iris que ha sido acallada rápidamente porque en realidad no les interesa que los enfermos expresen sus opiniones sino es para alabar los grandes esfuerzos y avances que se están consiguiendo en el tratamiento y conocimiento de las ER.

A mi juicio, mi tocayo Rafa2009 lo exponía muy bien cuando decía que no todos compartimos los mismo síntomas, lo que de alguna viene a confirmar lo que yo pienso al respecto.

Y es por ello por lo que piensoque los enfermos de FM, SFC, artritis reumatoides, esclerodermia, Lupus, Chrohn, Polimiositis y Tiroiditis de Hashimoto, y otros tantos más ,deberíamos intentar formar un frente común hasta el punto que, llegado el caso, presentarnos en los Municipios y en la Autonómicas como agrupaciones electorales para tratar de hacer depender la formación de gobiernos en aquellos casos en los que se necesite uno o dos votos de concejales o diputados para forma la mayoría, del compromiso que adquieran con las persona que sufrimos enfermedades crónicas.

Estoy convencidoque sólo el miedo a que eso pudiera ocurrir y pudiera romper el mapa político establecido provocaría que los políticos ¿que son los únicos que pueden poner los medios- perdieran el culo por tal de no perder el sillón.

Os dejo algunos vínculos que creo os pueden interesar.

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Hola a tod@s

Gracias a los últimos foreros, por los enlaces que habeis puesto. Son de gran interés. Aquí estoy de nuevo sin poder dormir para variar.....

El lunes iré a visitar a otro abogado, para que me de una segunda opinión. De momento lo que me han dicho, es que hay un 50% d probabilidades de que consiga, la incapacidad total... Ya veremos que me cuentan el lunes.

Con respecto al tema que comenté, sobre que la fibro se le diagnostica a gente que no la tiene..... He recibido la carta del reumatólogo de la seguridad social..... y entre otras cosas, me ha reconocido la fibro pero..... resulta que el informe menciona que tengo activos los 18 puntos gatillo y ....... este hombre no me ha levantado la camisa, ni me ha tocado la espalda, en ninguna de las 4 ocasiones en que nos hemos visto. No me ha hecho un reconocimiento físico como el que se menciona en el enlace del anterior anónimo....

Por si no habeis leido, en el enlace se mencionan los pasos a seguir, por un médico para diagnosticar la fibromialgia. El punto en que mas hincapié hace, es el de hacer una exploración de los puntos gatillo y... mirad lo que hacen en la SS.

Hace tiempo que otro reumatólogo, me miró los susodichos puntos y en aquel momento, salieron 15 positivos. Ya me comentaron que no siempre tienen porque estar todos los puntos en activo; es decir, que puede ser que vayas a hacer otra revisión, y resulte que tengas mas o menos activos.... pero es que la SS me ha dictaminado la fibro por el conjunto de sintomas...

Esto es un coladero. No me extraña nada, que tengamos tantos problemas para reclamar nuestros derechos. Con esto se me pasa la idea de que cualquiera quefingiera un poco, y conociera de que va esta enfermedad, podría conseguir el informe médico.... Estoy indignado. Aquí todos pagando justos por pecadores. En este mundo hay gente para todo, eso está claro. Pero si desde las mismas administraciones, se hacen las cosas así de mal... que quereis que os diga...

Que rollo de enfermedad. Es que son problemas por todos lados. Que hartura tengo ya de tanta falta de todo.

Lo peor es que ya me haninformado, de que va a tener mucho mas peso, el informe médico de laSS que el de mi reumatólogo por privado. Reumatólogo que creo que ha sido mucho mas profesonal.

Ahora que lo pienso, si el reumatologo de la SS, ha mencionado lo de los puntos, es que conoce los requisitos de diagnótico de la enfermedad. Pero ¿Que le hubiese costado a este hombre, hacer la exploración?. Yo es que no entiendo nada. Encimatengo que dar gracias, por haber puesto en el informelo de los 18 puntos, porque claro, como si vas por privado, puedes estar engañando... casi que me ha hecho un favor, pero las cosas no deberían de ser así.

Me dijo hace tiempo otro médico, que yo era una persona dificil de diagnosticar, porqueno dejo que los sintomas se reflejenexteriormente. No pongo mala cara aunque me esté reconcomiendo de dolor. Me dijo que esto noterminaba de ser beneficioso para mí. Se de donde me viene esto y algún día si tengo ganas os lo contaré. Se que de esta manera, soymas carne de cañón según para que cosas. Me han llegado a decir que me presente en silla de ruedas... pero es que yo no soy así.Si puedo llegar por mi propio pié, ¿por que voy a disimular?, si la cojera que tengo al andar normal, se me mitiga mucho andando despacio,¿por que disimular?. Ya no se que hacer. Si echarle cara (y sentir los remordimientos de violar mis principios), odejar que las cosas sigan su curso como hasta ahora. Yo no se si es que soy tonto por hacer las cosas de esta manera o soy mas tonto por no hacerlas de la otra y (aún llevando toda la razón) sentirme mal por hacerlas así, porque es que soy tan tonto, que me sentiría fatal, echandole cara al asunto.Ya me estoy rallando otra vez.....

Bueno un saludo a todos y....

LUCHADDDDD.....................

Hola

Ya me he pasado por el segundo abogado. El hombre me dijo por teléfono que podía ayudarme pero he visto, que no se suele dedicar a este tipo de querellas. Así que nada que comentar. Lo único es lo que ya me habian dicho en el otro sitio. Que la SS tiene este procedimiento en general para estas cosas, y que hasta que no denuncias, no hacen mucho caso.

Un saludo

AAAAAAAAAAARRRRRRRRRIIIIIIIIIIIIIIBBBBBBBBBBBBB AAAAAAAAAA

Hola a tod(@)s

Para quien le interese, nuestra moderadora, ha recibido una nota de prensa, sobre una concentración que se va a hacer en Madrid. La ha colgado en el post de enfermedades raras. Os hago un copia y pega para que no os mareeis. Venga animaros l(@)s que podais que tenemos mucho que decir y ganar.

Un saludo

La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica junto con las principales asociaciones de pacientes de Fibromialgia de nuestro país, organiza el próximo sábado 7 de marzo un acto de reivindicación a las 16:00 horas en el Plaza Mayor de Madrid que se celebra de forma simultánea en 11 capitales europeas. Con el mismo se pretende hacer un llamamiento para que se conozca esta enfermedad, se investiguen sus causas y se busquen soluciones".

Hola,Rafa!

Quisiera escribir con letras más grandes, pero en este momento no consigo recordar qué tengo que hacer ( esta memoria mia... me revienta! me quedo en blanco!).

No sé si se debe a la enfernedad o no, pero cada día veo peor y me molestan mucho los ojos. O es sueño, no lo sé, me pican, me lloran, hay días en que me cuesta mantenerlos abiertos. Y esta letra tan pequeña...

Bueno, lo que quería decirtre es que, por fin, he leido de cabo a rabo las 5 páginas del post. Veo en ellas que todos los que participantes están, estamos, en el mismo barco. Todos tenemos los mismos problemas, las mismas dudas, el mismo agobio... la misma desesperación... Realmente, no me siento capaz de ponerme a contar todo lo que quisiera, aunque la necesidad de compartir mi desasosiego es grande. Tal vez mañana... después de acudir a mi cita con la psicóloga.

Bien. Tengo que dejarte. Mis problemas de cólon irritable ( ahora que pienso, no he leido a nadie que sufra este síndrome, o a lo mejor no me he dado cuenta. Tengo entendido que es uno más de los síntomas de la fibro. A mí me está dando mucha lata, y en este momento tengo unos retortijones... vaya, que tendré que correr...

Son casi las 2 de la mañana. Así que me voy rápidamente al baño, y luego a dormir, a ver si lo consigo!

Hasta mañana. Espero que descanses bien. Nos "vemos"...

Hola!

Me imagino quien eres...

Bueno que no he leido nada de que la fibro pueda producir problemas oculares. Pero la verdad es que a mi tambien me pican los ojos.. Yo lo achaco a lo mal que duermo... Así tengo sueño todo el rato. De todas maneras aunque de momento no tengo gafas, tambien me han dicho, que tengo un ojo vago desde nacimiento... No se, no se. En el colegio nos hacian revisiones todos los años y no recuerdo que tuviera ningún problema en la vista. Vamos es que cuando voy a que me hagan una revisión no soy capaz de ver casi la tercera linea (un cegato vamos)JA JA JA. Menos mal que el ojo derecho, compensa bastante la carencia de vista del izquierdo.

Por otro lado, si se comenta a lo largo del post, el tema del colon irritable. A lo mejor no lo pongo como tal, pero si que pongo los problemas con las diarreas. En mi caso a parte del colon irritable, tambien tengo una duodenitis... para terminar de jorobar el tema. Llevo dos meses que tengo el tema mas tranquilo a partir de que mi psquiatra me mandara "mutabase 2,10". No lo intenteis comprar porque es con receta y además os lo tiene que recetar el psquiatra, es decir que el médico de cabecera no lo puede recetar....

El medicamento en sí, es un antidepresivo y ayuda a mitigar la ansiedad y aunque no lo nombre en el prospecto, mi médico me dijo que solía hacer efecto en la regulación del intestino... la verdad es que de momento me va mejor (me imagino que al calmar un poco la ansiedad, dejan de producirse tantos espasmos intestinales).

Con el tema de compartir desasosiego, yo tenía las mismas dudas antes de escribir el post. No había visto ninguno parecido, aunque después de sacarlo, perdiéndome por el foro, encontre una mujer que tambien relataba los problemas que tenía con la fibro. Si lo encuentro lo subo, o si alguien sabe de cual hablo que haga el favor de subirlo... Al principio me sentí un poco raro porque eso de relatar sentimiento tan personales y vivencias varias... me daba un poco de corte Je Je. Pero la verdad es que a día de hoy puedo decir que el exponer mi caso, no me ha venido mal. No se quizás me siento mas fuerte.... Una vez que relees todo lo que te ha pasado (bueno algunas cosillas no las he puesto), y lo ves desde otra perspectiva, me ha dado fuerzas para seguir. No quiero decir que no tenga días malos (anímicamente), pero si que es cierto que me había metido en una peligrosa espiral, y el foro ha conseguidoapartarme un pocode ella.

En definitiva,que hables lo que quieras, que cuentes lo que quieras, no vamos a solucionarte nada pero no es malo expresar lo que se siente....

Un saludo a tod@s y no os olvideis de la concentración del sábado en Madrid (lo pone tres o cuatro respuestas mas arriba).

Joe que rollo os metido hoy!

LUCHADDDDDDDDDDDDDD

A ver si me sale el invento... para llamar la atención...

Ya se que soy un poco pesado pero por si os interesa...

Hola a tod((@))s

Para quien le interese, nuestra moderadora, ha recibido una nota de prensa, sobre una concentración que se va a hacer en Madrid. La ha colgado en el post de enfermedades raras. Os hago un copia y pega para que no os mareeis. Venga animaros l((@))s que podais que tenemos mucho que decir y ganar.

Un saludo

La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica junto con las principales asociaciones de pacientes de Fibromialgia de nuestro país, organiza el próximo sábado 7 de marzo un acto de reivindicación a las 16:00 horas en el Plaza Mayor de Madrid que se celebra de forma simultánea en 11 capitales europeas. Con el mismo se pretende hacer un llamamiento para que se conozca esta enfermedad, se investiguen sus causas y se busquen soluciones".

Hola a todos!

Os dejo un enlace que me ha parecido interesante.....

pulsa_aquí

Hola a tod@s

Yo sigo con lo mio...

Hoy sabado 7 de marzo de 2009, se celebra una concentración en Madrid para reivindicar derechos, para los enfermos de fibromialgia. La concentración se realiza en 11 capitales europeas a la vez. Para quien se lea la última respuestadel post y le interese,decirle que hay mas información en repuestas anteriores. Animaros que yo voy con mi mujer, mi madre, mi hermana, sobrino, y de momento una amiga... Y eso que no he pedido el favor a nadie. Hay que hacer bulto aunque sea. A la concentración vienen de toda España.

LUCHADDDDDDDDD!!!!!!!!!!!!!!!!

Hola, Rafa!

He guardado en mis favoritos el extensísimo artículo que nos has enviado en tu mensaje del día 6. Lo he ojeado por encima pero, debido a lo largo que es, me lo iré leyendo despacito para enterarme bien de todo. Gracias. Trabajas un montón!.

Son las dos y media de la marugada y no tengo sueño, pero me iré a la cama, o mañana iré sombi todo el día.

Qué tal la concentración? Tal vez ya has explicado algo, pero como ahora no me entero de lo que leo...

Bueno, gracias otra vez por todo.

Por cierto, si un rato tienes tiempo y ganas, me explicas cómo se hace lo de insertar un "pulsa aquí", por si alguna vez encuentro algo que os pueda interesar, para que lo podais leer.

Hasta la próxima "conexión"... chao