Fibromialgia y S,F.C La incómoda verdad

Tengo diagnosticada la fibromialgia desde haceun año pero los síntomas parecen que habían comenzado cuando contaba con solo 12 años de edad (31 actualmente). La sintomatología comenzó con falta concentración en estudios, insomnio, dolores de cabeza, diarrea, acidez de estómago,cistitis, dolores en la espalda transitorios (poco tiempo)etc.

Parece que el desencadenante fue un accidente de coche en el que aunque me hicieron una revisión, no hallaron nada relevante. Que yo recuerde la revisión fue más verbal y algun ejercicio de reflejos, y vista pero desde luego no se hizo ni TAC, Radiografías ni nada por el estilo. El golpe lo recibí sobre todo en cabeza y espalda pero la verdad es que no recuerdo dolores fuertes en ese momento.

Bueno vamos a evolucionar un poco.........: Comenzó el insomnio y todo lo que he comentado. En aquel momento poco se sabía de ésto. La cosa es que conforme iban pasando los años los síntomas iban aumentando en número e intensidad. El dolor de espalda que en principio estaba concentrado en las dorsales comenzó a extenderse y pasó a cuello y riñones.

Con el tema de la concentración si que se hicieron bastantes pruebas. Comprendereis que mis estudios no iban nada bien y se me llegó a hacer una prueba de cociente intelectual una vez descartadas las patologías más comunes. La cosa sorprendió pues parece que el cociente salió muy por encima de la media.

Me puse a trabajar y estuve unos 9 años. Los tres últimos han sido los peores yos paso a explicar.

He podido llevar una vida medianamente normal aguantando los síntomas antes mencionados (añadimos ya el asma para los años de trabajo). Como no había nada alarmante y me considero persona poco quejica pues eso... que tiras y tiras y tiras y no dás más importancian a los síntomas, aprendes un poco a convivir con ellos y aunque eran muy molestos y en ocasiones muy poco oportunos pues eso... que sigues con tu vida.

Hace unos cuatro años los dolores de espalda comenzaron a subir de tono y tiras, y tiras... hasta que el tema se puso muy serio. Tenía un trabajo de mantenimiento. Entre otras cosas, de vez en cuando cargaba un poco de peso, andaba al día unos 15 kilometros, subía y bajaba por escalerasunos 1000 metrosa chimeneas y torres etc. Quiero decir que no me hacía falta mas ejercicio, aún así por recomendación medica iba a la piscina (unos 80 largos a ritmo suave). El caso es que comenzaron unospinchazos en ambas rodillas, fuí al traumatólogo y me comentó que no se apreciaba nada en radiografías pero que el cartílago en ambas rodillas parecíadesgastado. Analgésicos y punto. Al poco comenzó un nuevo dolor en la zona sacra que fué aumentando rápidamente y comenzó a conjugarse una sensación como si me estuvieran quemando con un hierro al rojo en toda la columna hasta el cuello. Me hicieron todo tipo de pruebas y salió una sacroileitis y unaschewerman en la columna pero que no justificaban los dolores tan tremendos. A todo esto se comenzaron a producir contracturas enormes.Fué mi primera baja (unos 5 meses).

Aunque no se me quitaron los dolores si que bajaron en intensidad un poco y por miedo al despido y el hecho de que soy hiperactivo (se me caía la casa encima) me reincorporé al trabajo. Desde ese momento comenzó un calvario de dolores. Los médicos desconcertados no encontraban nada aunque si se podían observar contracturas por toda la espalda. Comenzaron de nuevo lasbajas intermitentes.

Los médicos no sabían nada. Un largo caminar entre especialistas que no paraban de recetarme antinflamatorios que me dejaron el estómago (ya tocado),para el arrastre. La incomprension por mi parte demi estado y laincompresión por parte de los médicos comenzaron a hacer mella. Ví como era incapaz de seguir trabajando. Los ataques de sueño en mis horas laborales me trajeron por la calle de la amargura. me tenía que esconder enel baño y apoyando la cabeza en la pared dormir unos 15 minutos a mitad de jornada. Los nervios comenzaron a aparecer pues mi dignidad no me permitía hacer esto pero mi cuerpo me obligaba. Imaginaros la angutia que comencé a padecer ante el temor de que me pillara algún superior en ese momento. Aunque mi productividad no descendió porque me esforzaba en compesar estos ratos de sueño, la cosa no se quedaba en esos 15 minutos pues antes de tener que encerrarme yallevaba una hora de bajadas de tensión con lo cual mas tiempo a recuperar.

Llegó un momento en que mi cuerpodijo BASTA. Sueño, dolores, ansiedad a perder el puesto de trabajo.... y llegó la gran baja.

Vuelta con especialista y vueltacon las pruebas (me han hecho de todo) y vuelta a no encontrar nadad. Mi empresa decidió debido a las bajas, invitarme a un despido pacatado. En vista de ya llevaba un año de baja y que los médicos no sabían que pasabapensé (y sigo pensando) que las limitaciones a las que me enfrentaba no me iban a dejar reincorporarme.Depués de muchos quebraderos decidí pactar.

Así he llegado a la actualidad.Os puedo comentar que sufro transitoriamente dolores en los testículos son parecidos a descargas eléctricas tremendas que vienen sin previo aviso,cosa que parece que nos provoca la fibromialgia a algunos hombres y que he podido confirmar con algún que otro afectado. Me han hecho todo tipode análisis y no sale infecciónde ningun tipo, también un electromiograma (nada), TAC, radiografías....

He observado que me he vuelto bastante sensible a las temperaturas, es decir, cuando es verano y la temperatura ambiente sobrepasa los 35º me entra un sueño incontrolable (mas sueño del que ya suelo tener normalmente) que no he podido compensar ni a base de meterme 4 cafés y dos cocacolas. La tensión bien gracias.Además me cuesta bastante mantener la linea recta y estar de pié, pierdo el equilibrio con total facilidad. La sensación es como si estuviera borracho (soy abstemio). He llegado a estar a punto de tener algún accidente de coche por caerme encima del volante mientras conducía. Además en la época de verano en cuanto entro a un lugar con aire acondicionado un poco fuerte la cistitis se me dispara y soy capaz de orinar hasta 8 veces en una hora,lo cualtengo que compensar a base de líquidos y bebidas con sales porque sino me voy al suelo vamos que....

Ahora en invierno me salvo de la "borrachera" sin embargo con el frío que hace en el lugar en que resido, cada vez que salgo a la calle me entra la cistitis, las contracturas siguen con toda su virulencia,se pueden ver a simple vista no hace falta ni palpar la espalda.

De continuo sufro¿cómo describirlo..?; una especie de descargas eléctricas que recorren mi columna desde las dorsales hasta el sacro (que no en la piernas) y ya en el sacro las sufro hacia los glúteos, también en la zona dorsal sufro estas descargas pero de forma horizontal hasta las costillas flotantes. Hay veces que es tal elpuntazo de dolor que me corta la respiración. Por lo menos duran un instante pero hay días queestos instantes se dan de contínuo sobre todo al agacharme o estar como ahora un periodo largo de tiempo frente al ordenador o simplemente por estar andando un rato. En los momentos en que se da esto tengo la espalda inflamada.He probado todos los tratamientos que hay para la fibromialgia (lyrica, gabapentina.....y otros diez más como mínimo) y nada; eso si los efectos secundarios los he sufrido en su mayoría. Lo único que hasta ahora me hace algo es el diazepan; que en contra de lo que piensa la gente es un potente relajante muscular no es para dormir (ese es su efecto secundario) aunque me costó unos meses acostumbrarme al sueño que provoca, la manta electrica durante 15 minutos alivia durante unas dos horas pero eso es todo; no te quita los dolores.

La mejoría que he notado es que me puedo levantar de la cama pues me bajan un poco los dolores pero no es ninguna panacea, en cuanto me muevo un poco (ir a comprar, ir a la piscina, hacer cualquier asunto en general) se intensifican los dolores que nunca se van. Por cierto no he mencionadolos dolores en codo derecho, muñecas y tobillos.Las contracturas me las suele quitar un fisioterapeuta pero vuelven en un plazo de no mas de cuatro o cinco días y siempre y cuando no me mueva mucho (os quiero decir que mucho para mi a día de hoy es eso; piscina, comprar...). Vamos que esto al que le pilla bien... Aún con todo esto y depués de un año y medio de baja, despido por parte de mi empresa incluido,os puedo decir que me ha llegado una carta dándome el alta médica del INSS y diciendo que estoy listo para trabajar JA!.

Sigo con la piscina haciendo unos 40 largos cada tres días y aguantándome los dolores como puedo por eso de no quedarme sin tono muscular y no anquilosarme aunque por las mañanas me sigo levantando muy entumecido y no mejora hasta pasadas dos horas.

Mencionar también un temblor en cualquier parte del cuerpo que aparece cuando hago fuerza como por ejemplo en las piernas al levantarme estando de cuclillas o coger peso en los brazos, o apretar algo con la mano haciendo fuerza..... Vamos que mi vida a dado un vuelco impresionantey no espero por lo menos en mi caso nada de la seguridad social. En cuanto te diagnostican ésto, eres un cero a la izquierda. Te mandan onda corta,T.E.N.S. y una rehabilitación de unas pocas semanas y si no respondes pues que le vamos a hacer.La fibromialgia por lo menos en mis médicos de la S.S es un saco roto donde acaban todos los casos inéxplicables de dolores.No saben como tratarlo si fallan los medicamentos tradicionales. No te dan fisioterapia de continuo, nada vamos. Hay incomprensión en la mayoría de los médicos (alguno me he encontrado más implicado y con más conocimientos de la enfermedadpero siempre por privado). Me han llegado a decir que me lo invento todo o me lo provoco yo mismo (a esto le llaman somatización) y aún habiendome puesto un tratamiento para ello VOILA! aqui siguen las cosas; este es el escudo en el que se refugian los que no saben de que hablan.

Ahora mismo y ante el desamparo legal, económico (todo te lo pagas tú menos las medicinas que van con descuento eso si), falta de iniciativa... y sobre todo lo tremendamente limitado física y mentalmenteque me encuentro estoy con una depresión en grado tres (esto a sido lo último en aparecer hace unos dos mesesy parece que algo a mejorado). No lo relaciono con la fibromialgia sino más con la incompetencia, la falta de amparo y mi situación personal, económico y laboral.

Por último decir que no todo el mundo reacciona igual en esta enfermedad, a mi me ha tocado la china por lo que se ve y también decir que se están diagnosticando fibromialgia con solo tener un dolor de espalda crónico, sin contar con los famosos puntos (en mi caso 15)y sintomas, así que así, nos categorizan a todos como exagerados hipocondriacosy demás improperios que tenemos que escuchar.

Bueno de momento aquí se quedan las cosa. Decir que aún faltan bastantes cosillas por decir pero esto se hace largo. Quizas en otro momento.

Un saludo a tod@s y espero vuestras respuestas, comentarios etc...