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Enfermedades raras: todo lo que necesitas saber

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Suelen ser crónicas, degenerativas y en la mayoría de los casos aparecen en edades muy tempranas (2 de cada 3 antes de los dos años). Otras características: generalmente son hereditarias, alta morbi-mortalidad, altos niveles de discapacidad y dependencia, escasez de terapias y de medios en general para tratarlas, etc.

Además, aunque cada enfermedad específica afecta a un sector muy pequeño de la gente, un 7% de la población mundial sufre alguna enfermedad rara, ya que existen 7.000 aproximadamente. Por ejemplo, en Iberoamérica hay 42 millones de personas que las padecen. 



Uno de los grandes problemas que provocan las enfermedades raras es la dificultad que existe para detectarlas. El promedio de tiempo en el que se establece el diagnóstico alcanza los 5 años y en algunos casos el paciente puede estar hasta 10 años sin obtener una respuesta médica acertada. Las consecuencias de esta lentitud en el proceso pueden suponer que el enfermo no reciba ningún tratamiento o que reciba uno inapropiado que haga empeorar su situación.

Algunas veces las afecciones son tan extrañas que todavía no se han creado los tratamientos adecuados para afrontarlas o los hospitales no cuentan con los medios necesarios para aplacarlas. ¿Esto qué supone? En muchos casos, los enfermos tienen que viajar a lugares donde sí les pueden tratar, con todos los gastos que ello supone y las dificultades que se suman al ya de por sí complicado proceso.

Todos estos obstáculos acaban perjudicando psicológicamente a los afectados por enfermedades raras. Se acaban viendo envueltos en un contexto de desconcierto por no conocer qué les sucede. Además el hecho de no conocer a más personas que sufran la misma enfermedad les puede sumir en un estado de aislamiento y de soledad. Por lo tanto, a la escasez de ayudas económicas hay que sumarle los problemas psicológicos que puede causar este tipo de enfermedad.



Un concepto muy relacionado con este tema es el de "medicamentos huérfanos". Son los medicamentos destinados a tratar las enfermedades raras. No se acogen a las normas frecuentes del mercado, ya que los fabricantes no obtienen rentabilidad económica de su producción. No obstante, las farmacéuticas deben invertir en ellos para cumplir un servicio a la salud pública y no abandonar a los enfermos por motivos exclusivamente económicos.

Ahora que conoces este tipo de enfermedades y que se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras, toda tu colaboración será bienvenida por las personas que las sufren y que en muchos casos se encuentran desasistidas. Poner tu granito de arena difundiendo este problema, concienciando a los demás de la difícil situación en la que viven los enfermos es un primer paso para ayudarles a ellos y a sus familias.

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras
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