Endometriosis. Historias de vida (II-4)

Hoy traemos la última entrega de historias de vida de mujeres que conviven con la Endometriosis.

Cuando pensé en publicar y profundizar sobre estas luchadoras, facilitando el cuestionario del que obtuve la información creí que sería sencillo sintetizar en un par de artículos los mensajes claves y los aspectos más importantes. A medida que iba leyendo las palabras de aquellas mujeres, me di cuenta de que no serían solo dos resúmenes. Creí necesario visibilizar cada palabra y cada realidad. Hoy no sé ya los artículos llenos de mensajes que he subido. Este es solo uno más, y he de decir que aún queda en el tintero. Solo puedo decirles Gracias!! por todo lo que me han enseñado sobre su realidad.

Os dejo con ellas…

Me vino la regla con 11 años. Sobre los 12 ya padecía endometriosis (sin saberlo). Pasé por manos de más de 9 médicos (privados y de SS). Tomé todo tipo de pastillas anticonceptivas (más de 6 años), que solo sirvieron para tener efectos secundarios. A los 33 me diagnosticaron, después de pasar por manos de psiquiatra “porque nunca veían nada”. Diagnóstico: “tenía fobia al dolor”… :/ Me operaron a los 34 (cirugía conservadora) de endometriosis profunda grado IV cuando todos los síntomas eran MÁS QUE EVIDENTES. A los 4 meses de la intervención tuve una oclusión intestinal derivada de la misma que casi me mata. A día de hoy estoy mejor.

Es una guerra mi vida. Sufrí todo tipo de dolores y hemorragias. Ya me operaron varias veces y este marzo del 2016 tuve un Neumotorax pues descubrieron allí que tengo adherencias en el pulmón.

Estuve muchos años pasando dolores insufribles, además de unas menstruaciones muy largas y abundantes, las relaciones sexuales eran muy dolorosas. A los 22 años me la diagnosticaron y me dijeron que no podría tener hijos. Afortunadamente he tenido dos hijos y un total de 4 embarazos, he perdido dos, un aborto tardío de 18 semanas y un embarazo ectópico, todo por culpa de la endometriosis. Ahora mismo llevo un DIU Mirena para controlarla y no tengo dolores ni molestias.

A los 15 años haciéndome pruebas rutinarias me detectan quistes ováricos y me operan, me dicen que son benignos y no me preocupe, controles anuales y ya está. Y empecé x mi cuenta a tomar anticonceptivos para no quedar embarazada. Toda mi vida menstrual he tenido dolores insoportables con la menstruación, mareos, vómitos…. cada vez que iba al ginecólogo me decía que era normal que algunas mujeres las tenían más dolorosas que otras. A los 23 decidí ser madre junto a mi pareja y después de 2 años intentando quedarme embarazada sin éxito me diagnostican endometriosis y tengo 1 quiste de 4 cm en el ovario derecho, trompa dilatada y recto y trompa pegado. Actualmente no me han operado x mi deseo de ser madre y estamos en lista de espera x la S.S. para FIV. Tomo cerazet sin descanso hasta que me llamen para empezar.

Me di cuenta que algo no funcionaba bien a raíz de tener dolores de ovarios después de tener relaciones coitales. Dolores y molestias que antes no tenía. Fui a una revisión ginecológica, lo comenté y me diagnosticaron la enfermedad. De esto hace unos 6 años aproximadamente. Hace dos años que contacté con la Asociación de afectadas de endometriosis de Catalunya y a partir de ahí conozco con más detalle la enfermedad y puedo compartir mi experiencia con otras personas. A raíz del miedo que sentí hace dos años por el posible desarrollo de la enfermedad hice un curso de auto-retrato fotográfico para expresar emociones difíciles y actualmente estoy haciendo un trabajo fotográfico relacionado con este tema. Tengo dos quistes, uno en cada ovario. No tomo medicación (por ahora) y me afecta cuando tengo la regla, además de tener digestiones delicadas y mucho cansancio.

Dolores en la tripa desde los 11 años con la primera regla…siempre decían cuando me daba el dolor que ovulaba más de la cuenta y se  obstruian los conductos…. hasta que una noche me dio un dolor que me hizo perder el conocimiento hasta 7 veces y a raíz de que no se me quitaba el dolor con nada me hicieron pruebas y me dijeron que podía ser endometriosis….a los 15 días me operaron pero los dolores volvieron  a los pocos días de la operación. … reserva ovárica de 0.1 así q de bebes nada.. y solo una oportunidad en fiv…

Pasé por fertilidad y fui ignorada ya que no me hicieron pruebas. No hubo éxito y después de un aborto me indicaron que no sabían el motivo. Tres años después, los dolores fueron cada vez más fuertes y con sangrados diarios. Los ginecólogos me decían que eran normales de premenopausia y que nada podían hacer. Así hasta que hace unos meses entré a quirófano y me diagnosticaron endometriosis grado IV.

Más de 12 cirugías y más todo lo q me ha dañado. Llevo 26 en total. Me diagnósticaron síndrome de ovario remanente, empeoró mi condición. Me daño intestinos,vejiga por los medicamentos ahora los huesos. He tratado de resumir pero mi vida ha sido siempre dolor y hospital.

Dolores, inflamación, reglas muy abundantes llegando a ser hemorragias. Se diagnosticó por una falsa alarma de embarazo (llevábamos 2 años largos buscando el bebe) y tuve un retraso considerable con una gran inflamación de la tripa. El test dio negativo por lo que mi ginecóloga me mando unos análisis de sangre y ahí saltaron las primeras alarmas, debido a los indicadores tumorales. Se me hizo una resonancia de urgencia porque en una ecografía no se apreciaba bien si lo que tenía era un quiste de chocolate o un embarazo ectópico. La resonancia confirmó el quiste y todo lo que la Endo me estaba destrozando y se me operó a los 15 con carácter urgente. Estuve casi 8 horas en quirófano porque me limpiaron Endo hasta del estomago; tenía el útero pegado al recto y los ovarios abrazando al recto. Las trompas estaban permeables pero muy afectadas ya que están retorcidas como regalices rojos. Desde entonces, llevo 2 FIV fallidas, una de ellas por ovodonación ya que aunque tengo muy buena reserva ovárica y respondo muy bien al tratamiento, mis óvulos son de baja calidad debido al raspado al que se me sometieron los ovarios para limpiar. He hecho dos ciclos de acumulación con gran éxito en la estimulación, pero desastroso con los embriones.

Desde mi primer menstruación que padezco dolores muy fuertes, recién a los 17 años y luego de pasar por cientos de médicos, un ginecólogo me dijo: <> con la mala suerte que tengo rechazo hepático a  los mismos y no puedo tomar cualquiera, provocándome un desequilibrio físico el cual no entendí, hasta que un medico clinico se dio cuenta que el problema eran los anticonceptivos, otra vez al dolor y sin tratamiento. Joven, con espantosos dolores y pensando que era “normal” hasta que un día ingrese de urgencia a una guardia con hidrosalpinx en mi trompa izquierda, 30 dias de reposo absoluto para evitar que la perdiera. explicación: tanto tiempo sin tratamiento, acumuló pus en mi trompa formando esto. Seguida a esta recuperación, ingreso a la laparoscopia. Diagnostico endometriosis grado III, invadida hasta el intestino. Salvan mi trompa. Espero un año y busco el tan deseado embarazo, usando un simple método de estimulación para no estar tanto tiempo sin medicación. Hoy sigo en tratamiento, controles, dolores, evitando una nueva laparoscopia, jugando al ajedrez con distintos calmantes, anticonceptivos, atacando secuelas de medicaciones

Siempre he tenido reglas muy dolorosas y quistes.  Los dolores se hicieron insoportables y me decían que era artrosis. Yo misma averigüe por medio de Internet lo que tenía, cuando en mi ciudad los médicos por fin me decían que tenía un grado bajo, un especialista de pago de Córdoba me dijo que mi endometriosis era severa! al tener a mis mellizos por ahora apenas tengo dolores y estoy con la píldora .

La regla siempre fue mi peor pesadilla desde los 11 años, tenía reglas de hasta 18 días, sangrando sin parar teniendo que llevar incluso dos compresas (noche con alas) a la vez. Se juntaba una con otra. Los dolores eran tales que mi sueño era poder arrancarme los ovarios. Pasaba los 3 primeros días en cama y mi madre no daba importancia “a no sé quien también le duele mucho la regla” “odio cuando estás con la regla te pones súper pava” “ay! Hija pues no sé qué vas a hacer cuando tengas que trabajar”. Sentimiento de soledad e incomprensión. Los ginecólogos decían que era normal que ya se regularía y sólo mandaban hierro para la anemia. Todo esto hasta los 21 años cuando tras 22 días de sangrado sin pretensiones de parar decido ir a urgencias tras la exploración concluyen que todo está bien y me mandan por primera vez anticonceptivos. La revisión posterior de los 6 meses sacó a la luz “algo desconocido”. Me derivaron al especialista, <>. Tras pasar por 5 especialistas (del mismo hospital) y una ecografía mensual sin diagnóstico definido después de año y medio tuve que plantarme y pedir a los médicos que hicieran su trabajo y si no sabían qué era, que hicieran otras cosas por averiguarlo. Así fue. Resonancia, colonoscopia, ecografías, exploraciones y finalmente….laparoscopia. Por fin! Llegó el diagnóstico tan esperado! ¿Y con él el remedio a todos los males? No. 17 años después sigo tomando anticonceptivos y. Realizando ecografías anuales. Al menos los dolores han desaparecido gracias a la medicación pero la enfermedad sigue ahí.

Todo comenzó con dolores que fueron aumentando poco a poco, fui a 15 médicos aproximadamente y al fin me diagnosticaron, nadie sabía darme razón, el Por qué y si tendría solución, recién este año encontré un doctor que sabe de eso (9 años después ) quien sólo me pudo dar el nombre de otro médico al cual tengo que viajar para que me vea, ya que nadie en donde vivo , sabe tratar la enfermedad! Perdí a mi bebe este año eso fue lo peor que me paso en mi vida no puedo superarlo y jamás lo haré! No tengo ganas de nada y estoy muy deprimida por esta maldita enfermedad como la llaman! Perdí demasiadas cosas, y con ello las esperanzas de ser madre algún día , solo ahora mi prioridad es tener una mejor calidad de vida y poder vivir normal!

todo empezó cuando me vino la regla con 12 años tenía mucho dolor pero mi madre me dijo que eso sería normal hasta que se regule.  A los 15 años me llevó a un ginecólogo y nada. Siempre con mucho dolor. Todos los gines me decían que no seria para tanto…..a los 22 años me ingresaron un domingo por un fuerte dolor y estuve una semana ingresada y me operaron tres semanas después de quistes en los ovarios una laparotomia y fue complicada porque los intestinos estaban enrollados con las trompas de falopio…..y a raíz de ahí todo fue a peor dolores etc….ahora los dolores los llevo más calmados, hago deporte, acupuntura y homeopatia…pero llevo tres años en tratamientos de fertilidad, 2 tratamientos y 6 transferencias y nada de nada,  ni siquiera ningún implantado….siempre viene la regla asi que mi sueño se va…pero yo no pierdo la esperanza ….

Mi historia de dolor fue muy intensa. Mucho dolor, muchos tratamientos de todo tipo, mucha impotencia de no saber cómo seguir adelante, mucho dinero gastado, muchos tratamientos e intentos de tratamiento (que ni los médicos sabían operarla qué), me topé con la desinformación y el desconocimiento médico en fin… Complicaciones de salud como infecciones en vías urinarias, vaginales, alergia, depresión, sangrados constantes, inflamación, cirugías, etc. Pero sobre todo el dolor… era terrible. No fue muy larga la historia porque mi última cirugía fue a los 34 años, fue histerectomía y desde ahí comenzó una nueva historia de vida sin dolor. Actualmente estoy bien, cuidando muchísimo  mi alimentación y atenta al cuidado general de mi salud, (alergia, tiroides) ya que como sabemos, la endometriosis no se cura y afecta muchas otras cosas.



Ruth Arriero. Sexóloga en Serise Sexología. Logroño. La Rioja

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