En España multitud de asociaciones se encargan de prestar la ayuda e información necesaria tanto a los afectados como a los familiares. Desafortunadamente, todavía no se cuenta con ningún método eficaz para prevenir y curar esta patología, pero los científicos se muestran optimistas por los grandes avances conseguidos en los últimos años.
Conociendo el Alzheimer
Se trata de una dolencia en la que el cerebro va perdiendo progresivamente sus capacidades más importantes, lo que afecta al resto del cuerpo, haciendo que el paciente no se pueda valer por sí solo. Los primeros síntomas se caracterizan por una desorientación psicológica que puede producir alteraciones en la personalidad del afectado, que ve cómo actos antes rutinarios y mecánicos para ellos, se convierten en una ardua tarea. Durante la fase inicial, también se pueden percibir pérdidas leves de la capacidad del habla.
Posteriormente los olvidos se hacen continuos, incluso llegando al punto de no ser capaces de reconocer a algunas personas. Es durante este periodo cuando la dependencia del paciente se hace patente. Dependencia que se produce por la incapacidad del enfermo de hablar, de orientarse en el espacio e incluso con pérdidas de movilidad. Esta fase puede durar bastante tiempo y avanzar progresivamente hasta que se empieza a hablar de la última etapa de la enfermedad, en la que el afectado se convierte en una persona totalmente pasiva, en ocasiones en estado vegetativo y en la que no se percibe ninguna señal de consciencia del mundo exterior.
Una enfermedad muy extendida
El diagnóstico del Alzheimer suele estar relacionado con la senectud, aunque los primeros síntomas se pueden incluso empezar a notar antes de los 50 años. Sin embargo, debido a los avances en el conocimiento de este mal, cada vez aparece en edades más tempranas. Tradicionalmente se afirma que afecta a más mujeres que hombres, pero como asegura Jesús Mª Rodrigo, Director Ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), "hay que tener en cuenta el hecho de que, demográficamente, el número de mujeres siempre es superior al de hombres", por lo que no quiere decir que las mujeres constituyan un grupo de riesgo.El inconveniente es el gran desconocimiento que existe de este trastorno y, aunque en los últimos años se ha avanzado muchísimo, sigue siendo una gran incógnita. No obstante, se han sentado las bases para el análisis, lo que ha hecho que se hayan multiplicado considerablemente los casos, situándose alrededor de unos 30 millones de personas en todo el mundo, pero la cifra es sólo orientativa. Al respecto, Rodrigo atestigua que su incidencia real puede ser bastante superior, debido a "la dificultad de acceder al diagnóstico, las reticencias familiares a aceptar el diagnóstico, o a las barreras que en este sentido aparecen consolidadas en los países en vías de desarrollo".
Además, para optimizar las estadísticas, deben tenerse en cuenta el total de los afectados, es decir, sumar a los familiares y personas del entorno del paciente que también sufren los perjuicios de este mal neuronal al tener que estar constantemente vigilando al paciente. Es por ello, por lo que las diferentes asociaciones que intentan hacer frente a la enfermedad, se centran sobre todo en la ayuda a las familias, para que éstas puedan hacerse cargo del enfermo con la mayor corrección posible.
Mejorar la calidad de vida
La alerta ante el envejecimiento de la población y los problemas socioeconómicos que esta realidad puede ocasionar, aseguran que en los próximos 20 años los casos de Alzheimer se pueden duplicar en los países desarrollados y triplicarse en aquellos que se encuentran en vías de desarrollo. Esto se debe a que la esperanza de vida aumenta superando los 65 años de edad, por lo que la población de mayor riesgo también crece. Ante estas cifras, y dado que todavía no se ha encontrado la forma de frenar los síntomas de esta dolencia, las acciones médicas deben ir enfocadas a ralentizar el avance y asegurar el mayor grado de bienestar posible, tanto para el paciente como para sus familiares.A ello quieren destinar sus esfuerzos las diferentes organizaciones que tratan el tema. Se trata de programas de psicoestimulación cognitiva que, mediante la intervención directa con los afectados, tratan de estimular sus capacidades y habilidades psicológicas y motrices. "Es como una forma de entrenamiento para ralentizar el irreversible proceso neurodegenerativo que caracteriza la enfermedad", declara Jesús Mª Rodrigo. Aún así, este especialista advierte que las terapias no siempre se desarrollan con éxito y no lo hacen por igual en todos los afectados.
Estos tratamientos psicológicos siempre van acompañados por medicación que se receta específicamente al paciente según sus síntomas y que va dirigida a paliar los estragos físicos que causa el Alzheimer en el organismo de la persona afectada. Es decir, son medicamentos centrados en los problemas fisiológicos que puedan acompañar al trastorno, pero que no tienen ningún efecto en su avance. "Desafortunadamente, todavía el tratamiento farmacológico definitivo no ha sido descubierto, a pesar de los continuos esfuerzos y avances de la investigación", lamenta el director de la CEAFA.
La importancia de las asociaciones
Teniendo en cuenta que los afectados de Alzheimer necesitan ayuda constante, además del tratamiento, las acciones de las diversas organizaciones están destinadas a la ayuda a los familiares. Según Jesús Mª Rodrigo, "las necesidades trascienden con mucho la dimensión estrictamente sanitaria y no son cubiertas ni contempladas por la Sanidad Pública, y se les tiene que hacer frente desde el conjunto de la unidad familiar". Y es que los gastos que acarrean estos pacientes pueden llegar a cifras astronómicas que no todos se pueden permitir. "La sanidad pública sólo cubre el gasto del tratamiento farmacológico y los posibles problemas físicos que se puedan hallar en el transcurso de la enfermedad", declara este experto.Afortunadamente, la 'Ley de Dependencia', aprobada recientemente en España, abre un nuevo camino de esperanza para los familiares de las víctimas de esta patología. Esta nueva normativa irá incorporando paulatinamente medidas que permitan una mejora de la calidad de vida a personas que por sus enfermedades necesitan la ayuda de alguien para vivir. Con esta ley, se agilizará y abaratará la ayuda a domicilio, la teleasistencia, así como el ingreso en centros especializados o residencias. Sin duda es un buen proyecto, pero que actualmente no soluciona la situación de los millones de personas afectadas en España, por lo que la ayuda desde las asociaciones sigue siendo clave.
El número de estos centros de ayuda ha ido en aumento en los últimos 20 años, y actualmente brindan su apoyo a todo aquel que la necesite, a pesar de que sus fondos sean escasos. "Desde estas asociaciones desarrollamos programas específicos de ayuda a las familias: información, consejo, asesoramiento legal, apoyo psicológico, grupos de auto-ayuda, terapias, etc.", nos explica Rodrigo.
Un futuro alentador
El Alzheimer es una dolencia que cuenta con más de un siglo de historia, pero de la que en los últimos cinco años se han conseguido innumerables avances que hacen que nos podamos sentir optimistas ante las perspectivas de futuro. La comunidad científica se está volcando en busca de un tratamiento definitivo, pero la dificultad radica en que hoy por hoy ni siquiera se conocen bien las causas que provocan que este mal afecte a las capacidades cognitivas de una determinada persona. "Es fundamental apoyar la investigación en el más amplio sentido del término, fomentando las sinergias adecuadas (neurólogos, investigadores, industria farmacéutica, etc.) que conduzcan a la erradicación o cura de la enfermedad", nos advierte el director de la CEAFA.No obstante, no conviene crear un clima de opinión que pueda estimar que se está cerca de una solución definitiva que ayude a los afectados. Los esfuerzos están dirigidos a la obtención de un método preventivo, y a partir de ahí tratar de frenar el avance del Alzheimer, pero intentar curar a los que ya sufren la enfermedad resulta casi una utopía. Por ello, hay que se optimistas con cautela, y seguir recaudando esfuerzos para tratar de mejorar la calidad de vida de los millones de afectados por este mal.
Agradecimientos: Jesús Mª Rodrigo, Director Ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
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