28 de febrero de 2015, Día Mundial de las Enfermedades Raras: Hay un gesto que lo cambia todo




El próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 (Rare Disease Day) y desde este humilde blog nos vamos a sumar a la iniciativa como ya hicimos el año anterior al pedir que "rara sólo fuera una palabra del diccionario"

Bajo el  lema "Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo", la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la una campaña de sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Con esto, se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Se necesita un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas afectadas por este tipo de enfermedades. Además, es necesario que se realicen todos los esfuerzos para implementar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico. Añadir también, que las familias de los afectados, necesitan apoyo económico, psicológico y formativo en diferentes aspectos para hacer la vida de los enfermos y la suya propia lo mejor posible.

Pongamos todos de nuestra parte porque todos nos podemos ver afectados directa o indirectamente?

Fuente: este post proviene de Mi Vida con un Cateterdoblej, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?
Esta información nunca debe sustituir a la opinión de un médico. Ante cualquier duda, consulta con profesionales.

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Recomendamos

Relacionado

general #diamundialenfermedadesraras enfermedades raras ...

Logo Enfermedades Raras Fuente: Eurordis El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Dr. Jesús Jurado-Palomo, Especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina aborda en este artículo aquellos aspectos de diferenciación entre "enfermedad rara" o "enfermedad desconocida" desde el punto de vista de la epidemiol ...

Ortopedia general enfermedades raras

Febrero es el mes de la esperanza. Así califica a este corto pero interesante mes la Federación Española de Enfermedades Raras. En torno al 28 se celebra y difunde el Día Mundial dedicado a las mismas. Este año ha caído en el 29, pero la concienciación de la sociedad y las instituciones no puede quedar limitada a 24 horas al año. Es por ello por lo que la federación pone a disposición de todos, di ...

enfermedades raras enfermedad rara patologías raras ...

Imagen: 55Laney69/Flickr A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6% y un 8% de la población padecen alguna de las aproximadamente 7.000 patologías consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 (aunque la gran mayoría tienen una prevalencia aún menor) y a pesar de que se trata de conjunto muy ...

eerr enfermedades raras enfermedades ultrararas ...

Las enfermedades raras o bizarras son aquellas cuyas patologías tienen poco impacto en la población total. Las enfermedades raras no afectan a muchas personas pero igual puede llegar a 3 millones de españoles. También las enfermedades raras pueden encontrarse a cualquier edad. Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada die ...

Salud Enfermedades raras

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada de recuerdo y apoyo social que muestra la importancia de apoyar a las minorías porque en cuestión de salud no existen excepciones a la norma. Es decir, es fundamental seguir promoviendo nuevas vías de investigación para tratar dolencias que afectan a pacientes que sienten la desorientación de un diagnóstico lleno de incertidumbre. Y es q ...

enfermedades neurológicas enfermedades respiratorias

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Suelen ser crónicas, degenerativas y en la mayoría de los casos aparecen en edades muy tempranas (2 de cada 3 antes de los dos años). Otras características: generalmente son hereditarias, alta morbi-mortalidad, altos niveles de discapacidad y dependencia, escasez de terapias y de medios en general para tratarlas ...

dao health pensamientos

Hey MaKeCat Lovers! La entrada de hoy es imprevista y personal a más no poder, pero tengo un blog y qué mejor lugar para difundir estas cosas. Hoy nos "recuerdan" que es el día mundial de las Enfermedades Raras, día curioso y "raro" donde los haya, sólo hay día 29 de Febrero cada cuatro años, pero para los que vivimos con alguna de estas enfermedades a cuestas no hace ...

nutrición alimentación sana patologías

Hoy se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, enfermedad que se caracteriza por un desmesurado aumento de la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones y que está catalogada dentro de las llamadas "enfermedades raras". Como hemos ido viendo a lo largo de este blog, la alimentación es esencial para la salud, pero ¿necesita una enfermedad "rar ...